FN:s särskilda rapportör om rättigheter för personer med funktionsnedsättning Gerard Quinns kommentar i Kalle Könkkölä symposiumet

Finland

Kalle Könkkölä symposium

Konferens om tillgång till rättigheter

Kommentarer från Gerard Quinn, FN:s särskilda rapportör om rättigheter för personer med funktionsnedsättning.

Måndagen den 12 december 2022.

Helsingfors.

Tillgång till rättigheter för personer med funktionsnedsättning under krisperioder 

Jag beklagar verkligen att jag inte kan närvara personligen, eftersom jag har tidigare åtaganden i Mellanöstern.

Ert ämne i dag är viktigt – funktionsnedsättning under krisperioder.

Det verkar som om vi genomgår många kriser – alla på varandra och alla en efter en annan. 

Det har alltid funnits en tendens att betrakta rättigheter för personer med funktionsnedsättning som något som är begränsat till mjuka socialpolitiska frågor.  Tidigare tenderade vi att inte tänka på några av de större utmaningar som mänskligheten står inför och den plats, om någon, som funktionsnedsättning har i dessa. 

Detta håller på att förändras. 

Några av kriserna och utmaningarna är nu för stora för att ignoreras – vare sig det gäller sjukdomar som covid-19, väpnade konflikter eller klimatförändringar.

Det är intressant – och avslöjande – att oavsett hur mycket det moderna sinnet koncentreras för att fokusera på dessa kriser så glöms personer med funktionsnedsättning ofta bort – man kan säga att de osynliggörs.

Den här morgonen vill jag göra tre saker.

Låt mig först och främst reflektera över covid-19. Vad har vi lärt oss?  Vi kommer att möta fler kriser – kanske inte precis likadana som covid-19, men med liknande effekter.  De patogener som har frigjorts genom globaliseringen under de senaste 30 åren ger oss ingen anledning till tvivel om detta.  Vi var optimistiska om att paradigmskiftet i och med konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning var bergfast och att det inte behövdes något mer för att förverkliga det – hur fel hade vi inte.

För det andra vill jag reflektera lite över artikel 11 i FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning – på alla sätt en banbrytande bestämmelse.  På sätt och vis får den oss att fundera över hur vi ska säkra rättigheterna för personer med funktionsnedsättning i samband med nödsituationer – oavsett om dessa är naturliga eller orsakade av människan.  De flesta av dem är faktiskt orsakade av människan!

För det tredje vill jag ansluta debatten till andra typer av nödsituationer, särskilt väpnade konflikter och klimatförändringar som plågar världen i dag.  Det verkar som om vi kommer att möta mer och inte mindre i framtiden – vare sig på grund av en ökad virulent nationalism eller konflikter, eller befolkningsflöden som orsakas av klimatförändringar och konkurrens om resurser såsom vatten.

1. En tillbakablick på Covid.

Men först covid-19.

Ingenting i ett fördrag är någonsin självverkställande.  Ytliga förändringar är just det – ytliga förändringar.  De kan tas emot och till och med adjungeras om det är lämpligt.  De bildar ”mytsystemet”. 

Vi ser bara ”funktionssystemet” vid viktiga tillfällen när systemen är under extrem press.  Det är då vi verkligen kan bedöma om de underliggande förändringarna har fått djupa rötter eller om systemen helt enkelt återgår till det vanliga.  I detta fall innebär en återgång till det vanliga att återgå till en ”medicinsk modell” för funktionsnedsättning – där man använder funktionsnedsättning negativt för att utesluta, glömma bort eller överge personer med funktionsnedsättning.  I grund och botten innebär det osynliggörande som återspeglas i ojämlik eller olika behandling.

Jag anser inte att det är överdrivet att säga att de flesta system i världen återgick till den ”medicinska modellen” när de stod inför pressen som covid-19 innebar.  Hur tog sig detta uttryck? 

För det första var det uppenbart genom icke-inkluderande förebyggande strategier.  Informationskampanjer var inte tillräckligt inkluderande.  Varningar var mindre effektiva än de annars kunde ha varit.   Vad detta blottlägger är att osynliggörande är en av systemens naturliga reflexer.  Den berömda – eller ökända – ransoneringen av knappa medicinska behandlingar i form av ventilatorer tolererades.  Man tenderade att vända sig till förenklade antaganden om ”livskvalitet” som implicit avfärdade livets värde för en person med funktionsnedsättning.  Det förekom några mycket framgångsrika rättstvister om triage i USA och Kanada – länder med en sedan länge etablerad tradition av rättigheter för personer med funktionsnedsättning – men mycket få på andra håll i världen.  Ett klassiskt exempel på en återgång till den medicinska modellen under krisperioder.

För det andra blev det tydligt genom den tolerans som visades i de flesta länder för en förhöjd risk för personer med funktionsnedsättning i institutionella miljöer.    Även om vi bortser från att dessa platser inte borde existera, innebär det faktum att de gör det en öppen inbjudan för sjukdomen att spridas.   Sjukdom sprids inte bara på grund av patologi – utan på grund av mänskliga arrangemang.  På samma sätt påverkades också äldre personer som lever i institutionella arrangemang oproportionerligt. 

Det har alltid slagit mig som märkligt att vi när vi hör termer som ”långtidsvård” nästan automatiskt antar att det måste vara i en institution eller en sammansatt miljö.  Covid-19 visade tydligt vilka faror som är förknippade med institutioner för både äldre personer och personer med funktionsnedsättning.  Jag anser att vi fortfarande håller på att komma ikapp verkligheten att stödboende har ett intersektionellt värde och särskilt för dessa båda grupper.

För det tredje hade många länder byggt upp ett serviceparadigm som visade sig vara allt annat än motståndskraftigt.  Den kollapsade spektakulärt och lämnade personer med funktionsnedsättning isolerade och i vissa fall utan mat eller läkarvård.  Några dog i onödan till följd av detta.  Till och med ett så framstående organ som Världsbanken efterlyste en mer motståndskraftig tjänstemodell i framtiden – delvis för att stå emot trycket från nya nödsituationer och sjukdomar.  Som av en tillfällighet kommer mitt nästa tematiska betänkande att fokusera på omvandlingen av tjänsteparadigmer för att blåsa nytt liv i konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning.  Ekosystemet för rättigheter är lika viktigt som själva rättigheterna.

Många misstag begicks under covid-19 och i stundens hetta.  Vi kan analysera misstag som brott mot den ena eller andra artikeln i FN-konventionen.  Men för mig är problemet mer djupgående.  Låt oss för ett ögonblick reflektera över att konventionen är innovativ både vad gäller innehåll (t.ex. rätten till inkluderande utbildning) och vad gäller processen.  Fokusera på innovationerna i fråga om process. 

Det huvudsakliga problemet – det främsta skälet till att vi behövde en konvention – var avsaknaden av personer med funktionsnedsättning i de relevanta politiska debatterna och att de inte hade någon röst.  Motgiftet var att insistera på att alla politiska processer om dem – och alla viktiga beslut om dem – måste fattas tillsammans med dem.  ”Ingenting om oss utan oss” blev mer än en slogan – det går till kärnan i artikel 4.3 i konventionen – en rättslig skyldighet för staterna.

Tanken här är inte att varje regeringsbeslut ska återspegla exakt vad personer med funktionsnedsättning vill ha.  Huvudtanken är att de måste finnas med vid bordet när viktiga beslut fattas och att deras perspektiv bör tas i beaktande på ett proaktivt sätt.  Många misstag i samband med covid-19-politiken kunde ha undvikits om detta hade följts.

Detta visar mycket riktigt hur idéer om samproduktion av politik inte bara tjänar ett moraliskt syfte utan också ett effektivitetssyfte.  Regeringarnas svar på covid-19 kunde med andra ord ha varit mycket effektivare om konsekvenserna för personer med funktionsnedsättning hade beaktats bättre från början.

2. Artikel 11 i konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning och kriser. 

Kom ihåg att det inte finns någon bestämmelse för nödsituationer i konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning som motiverar en lägre nivå på rättigheterna i en nödsituation, som i t.ex. Europeiska konventionen om skydd för de mänskliga rättigheterna. Man kan inte avvika.

Det ser verkligen ut som om vi står inför en besvärlig utveckling under 2000-talet. Nödsituationer och kriser håller på att bli normen och verkar följa på varandra i snabb takt.  Hur vi hanterar dem berättar mycket om djupet av engagemang för det rättighetsbaserade perspektivet i fråga om funktionsnedsättning i konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning.

Artikel 11 insisterar i huvudsak på att internationell rätt – som omfattar internationell människorättslagstiftning och krigslagar (internationell humanitär rätt) – alla ska gälla under krisperioder eller vid naturkatastrofer som jordbävningar.  På en nivå är detta en tautologi – eftersom internationell rätt redan gäller.  Men jag anser att det är viktigt av minst två skäl.

För det första finns det en tendens att glömma att internationell rätt omfattar personer med funktionsnedsättning.  Låt mig ge er ett konkret exempel – tyvärr extremt konkret med konsekvenser för liv eller död.  I den fjärde Genèvekonventionen från 1949 behandlas skyddet av civila under väpnade konflikter.  Det innehåller många viktiga skydd – behovet av en tydlig åtskillnad mellan rent militära och civila mål, behovet av att vidta största möjliga försiktighetsåtgärder för att skydda civila, behovet av att bevara kritisk civil infrastruktur såsom sjukhus samt regler mot repressalier, tagande av gisslan och användning av civila som mänskliga sköldar.

Kvinnor och barn nämns uttryckligen i fjärde konventionen som föremål för ”särskild omsorg”. Mycket fokus har lagts på att skydda dem (och det med rätta). Personer med funktionsnedsättning nämns också i den fjärde Genèvekonventionen, men som ”sjuka och sårade”.  Även om de nämns i 1949 års konvention har praktiskt taget ingenting gjorts för att skydda dem under konflikter de senaste 70 åren eller så.  Följderna är uppenbara och beklagliga.  Det är därför som det – under de senaste två eller tre åren – nu pågår en hel del aktivitet när det gäller att försöka anpassa normerna i Genèvekonventionen från 1949 till FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning.

För det andra bidrar konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning till att förändra våra förväntningar på den fjärde Genèvekonventionen. Det handlar inte bara om att påminna människor om att internationell rätt – såsom konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning – gäller.  Det handlar också om att insistera på att några av de nya utgångspunkterna för konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning bör bidra till att förändra vår syn på tillämpningen av den fjärde Genèvekonventionen. 

Tänk på det så här.  Genèvekonventionen från 1949 skyddar personer med funktionsnedsättning (”sjuka och sårade”) som inerta föremål – vilket anstår den ”medicinska modellen’” som var obestridd 1949.  Övergången i konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning till modellen baserad på mänskliga rättigheter gör stor skillnad. Det vidgar perspektivet till livet och möjligheterna till liv för någon med funktionsnedsättningar som lever mitt i krig.  Det vidgar perspektivet till de ackumulerade nackdelar de bär med sig.  Det vidgar perspektivet till deras moraliska självbestämmanderätt – till deras rätt att få säga sin mening. 

Mervärdet i konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning är att göra personer med funktionsnedsättning mer synliga i internationell humanitär rätt eller krigslagarna. Målet är inte att göra kriget mer inkluderande.  Långt därifrån.  Målet är att minska konflikternas dödlighet – de är alla olagliga enligt internationell rätt utom för rent defensiva åtgärder. 

3. Klimatförändringarna – ytterligare osynliggörande.

Den senaste brännpunkten är inkluderandet, eller på annat sätt, i åtgärder för begränsning av och anpassning till klimatförändringar.  Varenda person i världen påverkas.  Och konsekvenserna för personer med funktionsnedsättning kommer att bli oproportionerligt katastrofala.  Detta är exakt vad FN:s nya särskilda rapportör om klimatförändringar och mänskliga rättigheter nyligen sa i Sharm El Sheikh.

Det pågår en hel del diskussioner i dag om klimaträttvisa – om de nya upptäckterna av förluster och skador som rikare länder kommer att orsaka fattigare länder.  De orsakade inte skadorna – det gjorde vi och vi måste betala.  Men tänk på det här. Inte ens i våra rikare länder var personer med funktionsnedsättning nästan någonsin de som gynnades av en kolbaserad ekonomi. Faktum är att även om den koldioxidbaserade ekonomin genererade ett överskott användes det resulterande överdådet knappast någonsin för att skapa möjligheter för personer med funktionsnedsättning.  Den användes för att ”köpa deras frånvaro” genom segregerade program.

Vid COP 27 i Sharm el Sheikh förra månaden hölls åtminstone två sidosammanträden där man tittade på klimatförändringarnas inverkan på personer med funktionsnedsättning.  Detta är något som nästan aldrig tidigare skådats.  Båda hade en stark finländsk närvaro.  Vid ett av evenemangen talade FN:s nya särskilda rapportör om klimatförändringar och mänskliga rättigheter (Iain Fry) uttrycksfullt om konsekvenserna för personer med funktionsnedsättning.  Värdefull forskning bedrivs av McGills universitetscentrum om klimat och funktionsnedsättning (Montreal) och det tillhörande arbetet inom CBM och International Disability Alliance.  En nyligen genomförd workshop om ämnet hölls vid Harvard-projektet om funktionsnedsättning.

I det underliggande fördraget – FN:s ramkonvention om klimatförändringar (UNFCC) – nämns dock inte funktionsnedsättning.  I det ursprungliga fördraget nämns särskilt utsatta länder – men inte särskilt utsatta grupper – eller, mer exakt, grupper som sätts i utsatta situationer. 

Partskonferensen har knappt undersökt vilka konsekvenser begränsning eller anpassning har i fråga om funktionsnedsättning. Jag tackar ABILIS för att ha belyst funktionsnedsättning i Sharm El Sheikh.  Hittills har det inte talats om hur den överenskommelse som nåddes i Sharm El Sheikh (den nya förlust- och skadefonden) kommer att påverka personer med funktionsnedsättning.  COP 28 kommer att äga rum i Förenade Arabemiraten nästa år.  Det är dags för att personer med funktionsnedsättning får en mycket större inverkan på överläggningarna. Jag vet att Förenade Arabemiratens ordförandeskap skulle vara öppet för detta. 

Det ser ut som varje gång vi möter en kris – och varje gång har vi ett unikt rättssystem för att hantera kriser såsom FN:s utrikesråd – är personer med funktionsnedsättning osynliga.

4. Några preliminära slutsatser.

Jag anser att dessa och andra utmaningar sätter flera saker i fokus under 2000-talet.

För det första är vår största utmaning att lyfta upp funktionsnedsättning från en upplevd isolation i mjuk socialpolitik för att synligt ansluta till vår tids avgörande utmaningar.  Om vi inte gör det kommer de som lämnas på efterkälken inte att hinna ikapp.

För det andra har den medicinska modellen inte försvunnit – den bara gick under jorden och dyker upp igen varje gång en kris inträffar.  Vår utmaning här är att slå tillbaka hårt mot den medicinska modellen, eftersom den fortsätter att hävda sig i kristider. 

För det tredje kan mänskligheten helt enkelt inte fortsätta att möta stora utmaningar utan att ta hänsyn till perspektivet hos människor med funktionsnedsättning.  Vår utmaning här är att övertyga andra (och särskilt regeringar och planerare) om att det inte bara är rätt eller moraliskt att ta hänsyn till funktionsnedsättningsperspektivet, utan även effektivt eftersom det leder till bättre krissvar och resultat.

Jag uppmuntrar er att engagera er i översynen av krigslagarna för att göra dem mycket mer lyhörda för skyddsbehoven och de andra behoven hos personer med funktionsnedsättning.  Allt ni behöver göra är att titta på era kvällsnyheter på tv för att se krigets fasor för personer med funktionsnedsättning.  Finland har en stolt historia av aktivt engagemang i fredsbevarande och fredsbyggande.  Det skulle vara trevligt och passande att se landet inta en ledande roll när det gäller att anpassa den internationella humanitära rätten till rättigheter för personer med funktionsnedsättning som befinner sig i konflikter.

Och det skulle vara trevligt att träffa er på COP28 i Abu Dhabi nästa år.  Jag är säker på att det är vad Kalle Konkkola skulle ha förespråkat.  Jag misstänker att detta kommer att bli ett avgörande toppmöte vad gäller att fullt ut inkludera personer med funktionsnedsättning i klimatåtgärder världen över.